Тяжелобольные дети в Крыму остаются без лекарств

В этом году Республика Крым попала в число регионов, где есть большие проблемы с обеспечением тяжелобольных детей жизненно необходимыми медицинскими препаратами.

В этом году Республика Крым попала в число регионов, где есть большие проблемы с обеспечением тяжелобольных детей жизненно необходимыми медицинскими препаратами. Ситуацию взял под контроль председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин. Он поручил ответственным специалистам организовать отдельный личный приём для родителей, имеющих сложности с получением медикаментов. – У моей дочери мукополисахаридоз, IIIА тип, генетическое заболевание. Лечения и ферментозаместительной терапии нет в мире. До трёх с половиной лет ребёнок развивался нормально, после заболевание проявилось утерей навыков: сначала дочка перестала говорить, потом ходить… Год мы с паллиативным статусом, кушаем через зонд, без трахеостомы, – рассказывает жительница Евпатории Людмила Нечепоренко. По неизвестной причине родители не получают ни расходных материалов для аппаратов, поддерживающих стабильное состояние ребёнка, ни специального питания. Сбором заявок на необходимые медикаменты занимается городская поликлиника. По словам собеседницы, все документы медучреждение направило в министерство здравоохранения Крыма ещё в декабре прошлого года, но до сих пор заявка не рассмотрена минздравом и по сегодняшний день спецпитания нет. Всё это время родители своими силами пытаются поддерживать стабильное состояние дочери. Но с каждым днём делать это всё труднее, ведь медикаменты дорогостоящие и без специального заказа не появляются в аптеках. – Я обращалась за помощью в местный благотворительный фонд, но, к сожалению, помогать нам у них нет возможности. Раз в квартал они изыскивают возможность предоставить нам питание на несколько дней, – говорит мама тяжелобольной девочки, возмущённая отсутствием государственной поддержки, которая должна предоставляться детям особой категории в рамках госпрограмм. – Не позволяет у меня совесть просить. Не каждый поймёт, как тяжело, и не хочется слышать в свой адрес: «У ребёнка нет шансов на выздоровление, а они просят». Что может позволить себе даже поесть семья, где мама не работает и пенсия на ребёнка 16 тысяч рублей, не задумывается никто из тех, кто теряет заявки, и сколько пролито слёз от того, где взять, у кого попросить, где занять, что заложить, но купить завтра лекарство , – заключает женщина. источник: FlashCrimea фото:

Источник

Предложить новость